Dia Mundial de la Fibrosi Quística

8 de Setembre de 2017

Tradueix la notícia:

La Federació Espanyola de Fibrosi Quística reclama el finançament urgent a Espanya de un nou medicament que frena la malaltia.

La Federació Espanyola de Fibrosi Quística, junt amb la resta de països membres de l'Associació Internacional de FQ (CFW), celebra el Dia Mundial d'aquesta malaltia divendres 8 de setembre de 2017. L'objectiu principal és donar a conèixer la situació de les persones amb FQ en tot el món i millorar la qualitat de vida, amb la finalitat d'evitar desigualtats en el tractament.
 
La Fibrosi Quística és una de les malalties genètiques greus més freqüent i s'estima una incidència en el nostre pais entorn a un de cada 5.000 nascuts, mentres que una de cada 35 persones són portadores sanes de la malaltia. És una malaltia crònica d'origen genètic que afecta a diferents òrgans, sobre tot pulmons i pàncrees. En els últims anys s' ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, continua sent una patología sense curació.
 
Amb la celebració del Dia Mundial de la Fibrosi Quística es pretén llançar llum sobre la situació global en lo referent a la cura de la malaltia i ajudar en el desenvolupament d' uns estàndars mínims de tractament. Aix+o inclou la disponibilitat de la medicació, equipaments i professionals necessaris especializats en FQ així com el reconeixement i creació d'Unitats Especialitzades en la malaltia.
 
Per la seva part, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística reivindica la necessitat de l' accés als últims tractaments de la malaltia, com és el cas del lumacaftor/ivacaftor, aprovat per l' Agència Europea del Medicament (EMA) i per la FDA en EEUU en 2015 i amb una valoració positiva per part de l' Agència Espanyola del Medicament (AEMPS) des de juliol de 2016.
 
A data d'avui, Espanya es troba amb quasi dos anys de retard respecte a altres païssos europeus. Per això, la Federació reclama al Ministeri de Sanitat el finaçament urgent d'aquest medicament, indicat per pacients amb dos còpies de la mutació F508del majors de 12 anys. A Espanya s'estima que el 28% de les persones amb FQ posseixen dues còpies d'aquesta mutació i podrien millorar la seva qualitat de vida si poguéssin accedir a aquest tractament, ja que frenaria l'avanç de la malaltia.
 
A més, la Federació sol·licita que s'abordi d'una forma més àgil tot el procés d' aprobació i finançament d'aquest tipus de fàrmacs, perquè arribin com més aviat millor a les persones amb Fibrosi Quística (una vegada aprovat i autoritzat el finançament a nivell nacional) i perquè no es demori més l' accés, independent de la comunitat autònoma en la que es resideixi.