Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 13ª edició és “We are the 300 Milions”, on es posa l’accent al col·lectiu de persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevaleça. El conjunt d’afectats representa la població del tercer país més gran del mon.
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” ens sumem en posar en valor la necessitat de continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal que es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.
“L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La jornada arrenca amb una taula institucional presidida per l’Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves families.
La primera sessió, i coincidint amb l’horitzó 2020, està dedicada a la recerca biomèdica i serà moderada per el Dr. Robert Fabregat, director general en Recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. S’abordaran temes com què s’està fent en recerca al mon, a través del projecte IRDiRC, què s’està fent a Europa i quins projectes de recerca s’estan impulsant des de Catalunya i com podem fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments al sistema de salut.
La segona sessió “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics” fa una mirada translacional des de la recerca bàsica, passant per la recerca clínica, fins a arribar als pacients i els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, presenten tant a professionals de la salut com al dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.