Dia Mundial de Malalties Rares

28 de febrer de 2018

Tradueix la notícia: Español

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició.

La jornada tindrà lloc el dimecres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala d'Actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron - Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.

Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any mes aquest día a la Recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor del canvi en el que és partícip cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s'enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.

Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.

Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes. 

Fem pinya, fem recerca

La jornada començarà amb una taula dedicada apropar les accions que s’estan fent des de les European National Networks (ERNs). La segona part de la jornada es dedica a una taula dedicada a la recerca bàsica i clínica, on s’abordaran diferents projectes sobre aquestes patologies de baixa prevalença.

La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del dia Mundial atorga als professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç.