Viure amb Fibrosi Quística

Tradueix la pàgina: Español

A continuació podreu llegir uns apartats sobre com serà la vida quotidiana.

 La vida en família

Costa molt, quan es té un fill afectat de FQ (o d’una altra malaltia crònica greu) aconseguir que la malaltia no acapari completament la vida del nen i de la família. Per assolir la seva plenitud com a persona, cal que la seva vida s’assembli, com més millor, a la vida dels nens amb bon estat de salut que l’envolten. Com ells, ha d’arribar progressivament a la seva autonomia. També els pares s’encaren a una tasca particularment delicada: cuidar un fill sense donar-li un estatut de malalt: "protegir-lo sense sobreprotegir-lo". És preferible, si és possible, que la parella assumeixi conjuntament les atencions i l’educació com per als altres fills. Vigilarem en particular que la situació del nen malalt no provoqui dificultats de relació amb els germans, agressivitat, gelos ... per causa de les atencions que ha de rebre per raó de la seva malaltia. No serveix de res guardar els problemes per a vosaltres sols. Compartir-los amb els altres us permetrà resoldre’ls millor. L’ACFQ està present per escoltar-vos, ajudar-vos i recolzar-vos en tot allò que li sigui possible

  Les vacances

Com per a tots els nens, les vacances, les colònies, les excursions són beneficioses. Però cal, no oblidar tot allò relacionat amb el tractament, fisioteràpia, aerosol, presa de medicaments i assegurar-se de que l’estat clínic és satisfactori, consultant sempre amb el metge. És molt important no excloure als joves afectats de FQ d’aquest tipus d’activitats. És convenient, tot al contrari, animar-lo a participar. Sovint serveix, també, per a què les famílies es puguin "distanciar"dels problemes quotidians.

  L’esport

La pràctica d’esport és un factor d’integració i de desenvolupament de la personalitat, tant en l’aspecte físic com psíquic. L’esport, factor d’equilibri, afavoreix la pràctica del drenatge bronquial pel ritme respiratori que imposa en funció de les activitats practicades. L’esport és una activitat d’oci a potenciar. Evidentment hi ha límits, pel que fa a resistència o esforç violent; és imprescindible respectar el ritme i capacitat d’esforç de cada nen. Cal recordar que un nen o jove amb FQ té, habitualment, disminuïda la seva capacitat respiratòria. Finalment és el consell del metge especialista el que ens ha d’ajudar a valorar la situació.

  L’escolaritat

El nen afectat de FQ pot i ha de realitzar una escolaritat completament normal i, en general, el seu rendiment escolar és satisfactori. Com a norma general, ha de tenir les mateixes obligacions que els seus companys de classe, però de vegades caldrà realitzar algunes adaptacions en funció del seu estat de salut, el qual pot ser causa, en algunes èpoques, de faltes d’assistència a classe. Desenvolupar aquest capítol ens portaria a analitzar el conjunt dels factors relacionats amb l’escolaritat. Els opuscles editats per l’ACFQ us donaran la informació necessària i podran facilitar la vostra relació amb els professors.

  Treball

El jove-adult afectat de Fibrosi Quística ha d’incorporar-se, si el seu estat de salut s’ho permès, a la vida laboral normal. Ha de formar-se, buscar treball, és a dir forma part de la vida activa. Com tota persona ha de conèixer els seus drets com a treballador.
Encara que el treball està valorat en la nostra societat i proporciona un sentiment de pertinença, ja que ens proporciona, desenvolupament individual, sentir-nos útils, trencar amb el sentiment de soledat i posar-nos a relació amb altres d’iguals, recorda que si el teu estat de salut no et permet gaudir del món laboral, pensa que pots dedicar-te a altres activitats que també et poden proporcionar aquestes motivacions, com són per exemple la pràctica de l’esport, portar a terme activitats solidàries implementant els teus coneixements professionals, etc.

Font: Fulletò "Què és la fibrosi quística" . Traducció i adaptació del document de l'associació francesa "Vaincre la Mucoviscidose" Darrera revisió 2015
(La informació present a la web no reemplaça si no complementa la relació entre el professional de salut i el seu pacient, i en cas de dubte cal consultar el professional de salut de referència)