Con motivo de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idioática, la Plataforma de Enfermedades Minoritarias, nos invita a la jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias, que tendrá lugar el miércoles día 20 de septiembre, en la Sala Francesc Cambó del recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 10 a 18:30 horas.
Por la mañana se abordaá temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).
Por la tarde, la jornada está dividida en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.
Esta jornada tiene como objetivo crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y los pacientes de las diferentes patologías respiratorias de baja prevalencia donde analizar, conjuntamente, las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimeinto y calidad de vida de los pacientes.
La inscripción es gratuita.
Podéis ver el programa de la Jornada en la Sección Documentos de esta web.